Addio Mariella, Fabriano ti saluta. Hai combattuto una rarissima malattia con forza
Di Marco Antonini
È morta Maria Leonilda Zaccaria in Nicosia, aveva 51 anni. Ha combattuto come una leonessa contro una malattia rara, ma per lei non c’è stata la guarigione tanto attesa. Per tutti Mariella, lascia il marito Giuseppe, noto commerciante fabrianese, la figlia, la mamma, le sorelle e i parenti tutti. Fino alla mattinata di oggi sarà possibile rendere l’ultimo saluto alla cara Mariella presso la casa funeraria Infinitum di Bondoni in via Nenni a Fabriano, poi oggi pomeriggio dalle 14:40, il rito funebre presso la Sala del regno dei testimoni di Geova a Ca’Maiano di Fabriano. La salma verrà sepolta poi nel cimitero di Cancelli. Voi lettori la conoscete bene la cara Mariella. Nei miei articoli – si, mi aveva scelto per raccontare il suo calvario, la sua forza e il suo incoraggiamento alla ricerca – la chiamavo Anna.
Dal nostro archivio, 2018
Ha 47 anni, vive a Fabriano con suo marito e, da 12 anni, è affetta da Pseudo ostruzione intestinale cronica. Un triste primato quello della donna residente nella città della carta che è una delle 7 persone che attualmente, in Italia, soffrono di questa rara patologia dal quale si può provare a guarire solo con un trapianto di intestino. Anna, nome di fantasia, vive quotidianamente con l’intestino come se fosse morto: il cibo rimane bloccato perchè gli organi dell’apparato digerente non fanno il loro lavoro. La conseguenza? Dal 2006 è entrata in sala operatoria 48 volte. Di questi ben otto sono serviti per svuotare proprio l’intestino del cibo rimasto fermo li. Eppure Anna non si arrende e ha deciso di raccontare questa storia. L’ho incontrata nella sua abitazione e, con il sorriso, evidenzia che “non ci sono sempre casi di malasanità da evidenziare negli ospedali, ma anche tante storie positive”. Come la sua che è stata presa a cuore non solo dall’ospedale regionale di Torrette, ma anche dal Profili di Fabriano che ha speso energia e tempo per un caso delicato che ha commosso tutto il personale. La donna, infatti, mangia solo tramite vena. Il cibo ingerito in bocca deve essere liquido. Riesce a bere perchè, durante la prima fase della malattia, le è stata immessa una sonda che, dallo stomaco, fa fuoriuscire cibo e succhi gastrici. Anna è collegata 14 ore su 24 a una macchina (foto) che le dà il nutrimento necessario per vivere tramite sonda in vena, nonostante questo riesce a cucinare per suo marito sia il pranzo che la cena pur non potendo mangiare. Nelle restanti dieci ore, infatti, riesce a far tutto, compatibilmente con le forze fisiche che ha visto che ha un sistema immunitario debole. Alla complicazione della vita di tutti i giorni, pensate cosa vuol dire portare al ristorante marito e parenti e non poter mangiare se non frullati, ci sono anche i risvolti negativi della Psuedo ostruzione intestinale cronica. “Essendo collegata tutti i giorni in maniera venosa per la nutrizione – racconta al Corriere Adriatico – il rischio infezioni è molto alto. Circa sei volte l’anno devo correre in ospedale per bloccare la setticemia. L’ultimo poche settimane fa. Stavolta non è dovuta andare a Torrette, ma al Profili, dal reparto di Malattie Infettive di Ancona a quello di Medicina di Fabriano”. Un ricovero salvavita per Anna visto che la setticemia può portare anche alla morte. “All’ospedale Profili – confida il marito, un imprenditore di Fabriano che oltre al lavoro nella sua attività commerciale si dedica anima e corpo alla moglie – hanno ricreato una stanza con le stesse condizioni e macchinari di Ancona, in isolamento, con presidi senza lattice visto che mia moglie, tra le altre cose è anche allergica, ed è stata trattata con amore, professionalità e tanta comprensione. Una soluzione strategica per noi che evitiamo, con il maltempo, la strada per andare ad Ancona”. Grazie al Profili ha trovato nell’ospedale della sua città, la sua seconda abitazione con questa stanza ad hoc ricreata per lei. La vita di Anna, negli ultimi 12 anni, è radicalmente cambiata, ma non l’amore per Fabriano, per l’ospedale Profili e per i suoi cari che le stanno vicino. Il marito, in particolare, si adopera per farle trascorrere una giornata normale nonostante tutto e ha trovato persone squisite, in primis il dottor Maicol Onesta e la caposala del reparto di Medicina, Cinzia Giacometti e tutto il personale medico e infermieristico. Anna, commossa, ricorda anche il giorno in cui è dovuta andare a Torrette per un esame e “l’Asur mi ha messo a disposizione un infermiere che viaggiasse con me per somministrare farmaci salvavita che assumo regolarmente” a dimostrazione che sono i piccoli gesti che rallegrano la giornata di una persona malata di una patologia rara che, oggi, colpisce solo 7 persone in Italia.
La sua storia in un libro
L’Associazione A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente) ha deciso di promuovere una raccolta di racconti per sensibilizzare riguardo la nutrizione artificiale (enterale, come il sondino nasogastrico, e parenterale via endovenosa) ed in particolare al percorso di chi si trova a vivere grazie ad essa. Il libro si chiama “Ventiquattro frammenti di NOI” e narra le esperienze e le emozioni di chi ha fatto della RESILIENZA il proprio stile di vita. Tra queste pagine è presente anche il calvario di Anna (nome di fantasia, casualmente omonimo dell’associazione), una donna di cui il giornalista fabrianese Marco Antonini ha narrato il periglioso iter nel mondo della malattia e le difficoltà che essa comporta.
Grazie cara Mariella, continueremo a combattere per le malattie rare, come hai fatto tu!
