FONTANA STURINALTO BLU PER LA GIORNATA DELL’AUTISMO
In occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo, nelle sera del 2 Aprile il Comune di Fabriano ha gentilmente concesso all’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) Marche Onlus di poter illuminare di blu un emblema della città, la Fontana Sturinalto e il Loggiato San Francesco, aderendo così alle analoghe iniziative che si svolgono in moltissime città italiane e in tutto il mondo. L’ANGSA Marche è circa quindici anni impegnata su tutto il territorio marchigiano per la tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie, rappresentando di volta in volta fin dalla sua costituzione una figura di stimolo, di collaborazione, ma anche di forte analisi critica per le varie Istituzioni regionali. Nel 2014 ha anche partecipato alla stesura della Legge Regionale per l’Autismo (L.R. n. 25), approvata lo scorso 9 Ottobre.
La Legge prevede:
-Una rete regionale di servizi per i Disturbi dello Spettro Autistico
-L’apertura di un Centro di Riferimento Regionale per l’età Adulta in collegamento con il Centro per l’Età Evolutiva già esistente a Fano.
-Alcune comunità residenziali (per brevi e lunghi periodi) e centri diurni dislocati sull’intero territorio regionale e riservati a persone affette da autismo
-Corsi di formazione per operatori nel campo della Sanità, del Sociale, della Scuola, e per genitori.
-Sostegno anche economico alle famiglie per i progetti ri/abilitativi
-Banca dati e rilevazioni epidemiologiche.
L’autismo (oggi è più corretto parlare di Autismi) è una disabilità estremamente difficile da affrontare: ad un aspetto fisico del tutto normale si accompagna una serie di compromissioni organiche di cui ancora non si conoscono le cause, che hanno gravi ripercussioni sulla comunicazione verbale e non verbale, sul comportamento e sull’interazione sociale. E’ una diagnosi che fa paura e che non permette ritardi nell’attuazione degli interventi, che devono essere il più precoci possibile. Massima attenzione va anche posta alle varie problematiche cliniche (gastro-intestinali, sensoriali, epilessia ecc) molto spesso associate, ma alcune generalmente trascurate. L’Autismo in tutto il mondo ha subito in questi ultimi anni un aumento esponenziale: se 20 anni fa la prevalenza era 1:10.000, secondo dati USA del marzo 2014 siamo passati a 1:68 bambini e 1:166 giovani nel mondo (dati 2010) . In Italia dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, possiamo solo ipotizzare 1:100 stando alle richieste di sostegno del 2013, con diversi livelli di gravità. Ci sarebbero quindi almeno 680.000 persone con Autismo in Italia, molte di più delle altre disabilità. Nelle Marche, sempre con il beneficio del dubbio, da estrapolazioni di dati di altre regioni (Puglia) ci sarebbero dalle 9.000 alle 10.000 persone autistiche, quanto basta per considerare l’Autismo una vera e propria emergenza sociale.
Le famiglie generalmente non hanno dalle Istituzioni il supporto necessario: devono fare i conti con i frequenti tagli ai servizi (ore di sostegno, trasporti, mancanza di strutture e di personale formato, ecc) . Nonostante la nostra Legge regionale del 2014, il disegno di Legge Nazionale approvato in marzo 2015 in Senato e le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011, in realtà ancora le famiglie stanno lottando per la loro attuazione su tutto il territorio, dove le maggiori responsabilità sono tutt’ora scaricate sulle loro spalle. Temiamo tagli annunciati ai finanziamenti della Legge, non sono stati erogati i previsti contributi alle famiglie, non è stato ancora avviato il Centro di Riferimento Regionale Età Adulta, né aperta la Comunità Residenziale di Jesi in completamento da anni, né avviati corsi di formazione. Noi famiglie per i nostri figli non chiediamo compassione, ma Diritto alla Salute, all’Educazione Speciale a tutte le età, alla Dignità e alla massima Autodeterminazione possibile. Per concludere vorremmo esortarvi a riflettere su alcuni dei molti falsi miti sull’autismo:
Alcuni non possono parlare, ma questo non significa che non possano comunicare.
Alcuni possono non rispondere, ma questo non significa che non comprendono.
Alcuni amano giocare o stare da soli, ma questo non vuol dire che non vogliano amici.
Ogni persona con autismo è diversa dall’altra, ma i loro desideri e le loro necessità sono le stesse degli altri esseri umani.
Vi invitiamo al nostro tavolo in Piazza del Comune il 2 aprile dalle 19,00 alle 24,00 dove raccoglieremo fondi e distribuiremo anche materiale informativo.
Angsa Marche