‘IO HO DUE FIGLIE SPECIALI’ – Gigliola Marinelli intervista un papà sulla disabilità

Aiuto ai disabili, un’espressione ormai troppo usata, spesso strumentalizzata, quasi fosse una bandiera, un’onorificenza da esporre per guadagnare punti a livello di immagine per un feed back che poco racconta di disabilità e più di finte buone azioni. Chi vive quotidianamente le difficoltà di avere un familiare disabile giustamente si indigna per queste inutili passerelle e per la disattenzione con cui gli amministratori maneggiano una pratica così drammatica e difficile. Conosco Maurizio da trent’anni, dai banchi di scuola e la sua storia è una delle tante storie di famiglie che con amore ogni giorno assistono, curano ed amano figli con difficoltà dovute alla disabilità. Le gemelline di Maurizio sono “speciali”. Abbiamo deciso insieme di definirle così: togliamo la parola “disabili” e  formuliamone una nuova “speciali”. Ho incontrato Maurizio durante la conferenza stampa presso la Fondazione Carifac in cui la stessa Fondazione e l’azienda fabrianese Airforce hanno offerto un contributo per permettere alle famiglie con figli “speciali” di riprendere le attività sportive presso la Piscina Comunale di Fabriano. Fatti non parole in libertà. Ho deciso di incontrare il mio amico Maurizio per capire, insieme ai nostri lettori, come si svolge una giornata tipo per una famiglia “speciale” come la sua.

Maurizio quali sono le difficoltà principali che con le tue figlie incontri in termini pratici ogni giorno, siamo veramente uno Stato assistenziale?

Grazie a te per l’opportunità che mi dai di raccontare uno scorcio di vita quotidiana di chi ha persone “speciali” dentro casa. Inizi subito con una domanda difficile la cui risposta non è facile, perché le difficoltà che si incontrano ogni giorno sono veramente tante. Da dove comincio? Iniziamo dalla prima autentica difficoltà: la conoscenza del tipo di “specialità”. Le mie gemelline hanno una Sindrome Genetica che abbiamo scoperto quando avevano quasi due anni di età e da allora è iniziata l’avventura di mia moglie e me (ovviamente dopo che noi per primi abbiamo studiato tutto quello che c’era da sapere) nel cercare di far capire agli altri quale tipo di Sindrome fosse e cosa comportasse; pochi, e sono veramente pochi, conoscono questa Sindrome e sanno cosa comporta e quali steps medici e comportamentali bisogna seguire per far sì che si possa dare loro una Autonomia con la “A” maiuscola, ma soprattutto la difficoltà maggiore è far comprendere e capire agli altri cosa loro possono e devono fare, far capire agli altri come devono comportarsi con loro. Eppure la risposta è semplice ed è la stessa per ogni tipo di “specialità”: essere e trattarli da persone normali! Far loro capire che esistono delle regole che devono essere rispettate e contenerle. Già contenerle perché la Sindrome comporta in loro una espansività ed una socialità che purtroppo la nostra Società moderna non accetta e non capisce. Quando andiamo in giro, le gemelline salutano tutti coloro che incontrano e Tu dovresti vedere la faccia stupita e perplessa di queste persone che per un attimo vengono distolte dai loro problemi e pensieri da un semplice “buongiorno” od un “ciao”. Lì per lì tutti rimangono un attimo interdetti e poi rispondono al saluto e li vedi allontanarsi con un piccolo sorriso sul volto.La seconda difficoltà è la Burocrazia e l’ottusità del sistema Socio Assistenziale. Se io ho una Sindrome Genetica, e ripeto Genetica, secondo Te perché diavolo devo rifare la visita per l’accertamento dell’Invalidità?  Gli alleli del mio DNA sono forse magicamente ritornati al loro posto o si sono formate quelle catene microsomiche la cui mancanza mi porta ad avere una Sindrome? Posso comprendere se bisogna verificare il persistere di una Invalidità sopravvenuta (tipo una sordità od una cecità), ma un qualcosa con il quale io sono nato oppure ho a livello genetico perché mi devi risottoporre nuovamente a visita a poca distanza l’una dall’altra? Sai che all’ultima visita delle mie gemelle, io ho detto ad uno dei membri della Commissione che la Sindrome delle bambine era genetica e lui mi ha risposto di no? Quando ha visto che insistevo nel dire che era Genetica ha preso lo smartphone ed ha cercato il tipo di Sindrome; ha letto che cosa era, mi ha guardato e mi ha detto: è vero è genetica! Ma Tu sei un membro di una Commissione Medica che deve valutare l’Invalidità delle persone! Tu dovresti sapere e conoscere OGNI tipo di Invalidità, cause ed effetti!   Io e mia moglie siamo i primi a fare volentieri a meno del Verbale di Invalidità, saremmo e siamo i primi che sarebbero felicissimi di poter vivere una vita “normale”, e bada bene Gigliola Ti pronuncio la parola: normale, virgolettata perché oggi come oggi sono fiero e felice della mia attuale vita che considero un dono. La terza difficoltà la vedo nell’assurdità dell’attuale sistema assistenziale. Tu mi chiedi se siamo uno Stato assistenziale? La mia risposta è no! Siamo uno Stato economico-assistenziale. Oggi come oggi ruota tutto intorno al modello ISEE, al 730 o al modello Unico e tutti (bé non proprio tutti ad essere sinceri) i servizi Ti vengono forniti SOLO se hai un reddito basso, lì interviene (a modo suo) lo Stato. Ma io che ho due figli “speciali” non sono uguale agli altri? La Costituzione all’Art. 3  dice che tutti siamo uguali e compito dello Stato è quello di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese. Eppure è lo Stato che per primo mette degli ostacoli economici allo sviluppo dei cittadini, soprattutto quelli “speciali”.Il dover andare a prenotare una visita medica e sentirsi dire che se paghi riesci a farla prima della data fissata di solito a distanza di minimo 3/4 mesi da quando la richiedi non è un ostacolo economico all’esercizio del diritto alla salute? Il sentir dire che ad alcune persone vengono tolti sostegni economici o assegni d’invalidità perché non hanno fatto determinate visite medico specialistiche e sapere che non le hanno potute fare perché non avevano i soldi per pagarle non è forse frapporre ostacoli economici?Il togliere aiuti ed ore di Assistenza per tagli di Bilancio non è forse frapporre ostacoli economici?Sono retorico lo sò, ma il nostro Stato che per primo lo è! Lo Stato purtroppo è diventata una Azienda e ragiona come tale.E lo Stato siamo noi!

Parliamo di integrazione sociale anche a livello scolastico, puoi tracciare un bilancio?

Un bilancio? Come genitore devo dire che a livello scolastico alcune persone “speciali” sono ben integrate, mentre altre vengono allontanate ancora di più. Se ti devo parlare delle mie bambine, ritengo che loro siano un caso a parte, atipico! Fin da subito capiscono con chi andare d’accordo e con chi no, e sanno farsi rispettare ed a loro volta portare rispetto, sanno di chi si possono approfittare e con chi non la spuntano, sono furbe per arrivare al loro scopo ma anche affettuose come “il gatto con gli stivali” di Shreck (hai presente quando fa quegli occhioni dolci con cui ottiene tutto?), ma ci sono voluti anni ed il costante aiuto di coloro che seguono le bambine insieme a noi ogni giorno (le terapiste del Santo Stefano, le Educatrici Scolastiche e le Maestre di Sostegno e di Classe).Solo quando siamo a casa, ahimé, siamo soli e doverle controllare diventa sempre più difficile (considera che abbiamo un altro figlio di quasi 15 anni che ha diritto anche lui ad essere seguito, controllato, aiutato ed amato alla pari delle sorelle).

Se vogliamo parlare di integrazione scolastica “pura”, le classi dove sono le bambine le stanno accettando ben volentieri, giocano con loro e le invitano alle feste di compleanno anche se, ovviamente, c’è sempre qualche piccola stonatura, ma questa avviene anche nelle classi “normali”. Le maestre cercano di coinvolgerle nelle attività scolastiche e se mi permetti di fare un paragone con la Scuola dei nostri “tempi”, devo ammettere che in questa (ma parliamo delle elementari) finalmente qualcosa è cambiato in meglio. Oggi c’è più coinvolgimento meno isolamento, oddio le pecore nere ci sono sempre ma sono di meno. Da quello che mi riferiscono gli altri genitori di ragazzi “speciali”, sembra esserci più disparità di trattamento (perdona il gioco di parole) da parte della parte amministrativa della Scuola che dagli Studenti. Mi vengono riferiti casi in cui vengono chiesti i soldi per viaggi scolastici agli accompagnatori dei ragazzi “speciali” quando la Legge parla chiaro: questi soggetti sono esentati dal pagamento e sono a carico della SCUOLA, neppure degli altri studenti! Questa non è integrazione, ma pura ignoranza!

Ci sono Circolari del Ministero dell’Istruzione che parlano chiaro, alcune recenti, eppure ….

I tagli effettuati a livello nazionale e conseguentemente riconducibili a livello locale in quali ambiti di intervento hanno maggiormente danneggiato le famiglie con ragazzi “speciali”?

Purtroppo i tagli sono stati e sono un grave danno!Hanno inciso profondamente nel nostro tessuto locale e sono riguardanti le ore di educativa, assistenziali ed i servizi. Devi sapere Gigliola che l’Italia ha un merito che tutta l’Europa ci invidia: la Legge 104/1992!Viene considerata la più completa, ben strutturata ed esemplare Normativa riguardante l’Assistenza, l’Integrazione Sociale ed i Diritti delle persone “speciali”. Perché la menziono? Perché è in questa Legge, all’Art. 5 in modo particolare,  che dobbiamo e possiamo vedere gli effetti dei tagli che sono stati fatti indiscriminatamente.

Quali sono i Principi generali per i diritti della persona handicappata?
Ebbene i tagli di cui parliamo, hanno inciso e danneggiato le nostre famiglie proprio nell’esercizio di questi Principi, hanno diminuito ed in alcuni casi anche soppresso lo scopo di questa Legge: La rimozione delle cause invalidanti, la promozione dell’autonomia e la realizzazione dell’integrazione sociale.Questi tagli hanno fatto venir meno determinati obiettivi, ma soprattutto hanno inciso nel non poter garantire l’intervento tempestivo dei servizi terapeutici e riabilitativi (che assicuravano il recupero consentito dalle conoscenze scientifiche e dalle tecniche attualmente disponibili), il mantenimento della persona handicappata nell’ambiente familiare e sociale, la sua integrazione e partecipazione alla vita sociale;Adesso non si è più in grado di assicurare alla famiglia della persona “speciale” un’informazione di carattere sanitario e sociale per facilitare la comprensione dell’evento, anche in relazione alle possibilità di recupero e di integrazione della persona handicappata nella società. Soprattutto non si è in grado di garantire alla persona “speciale” e alla famiglia adeguato sostegno psicologico e psicopedagogico, servizi di aiuto personale o familiare, strumenti e sussidi tecnici, prevedendo, nei casi strettamente necessari e per il periodo indispensabile, interventi economici integrativi per il raggiungimento degli obiettivi definiti dal detto Art. 5.

Questi tagli vi fanno sentire sempre più soli?
Questi tagli portano le famiglie e le persone “speciali” a trovarsi sole con i loro problemi. Famiglie che si sentono abbandonate ed emarginate. Tagli che sono stati fatti senza considerare le reali situazioni. Tuttavia quando vai a far presente a chi di dovere che ci possono essere stati dei seri errori nell’applicazione indiscriminata di questi tagli, rimani sconcertato alle volte sentendoti rispondere: “Preferisco litigare con 100 famiglie di Persone Disabili piuttosto che con 2.500 Fabrianesi che si lamentano dello stato delle strade.” E’ sconcertante arrivare a tanto. E’ mia opinione e parere personale, che se si collabora e si lavora insieme, mantenendo ferme le proprie posizioni in alcuni casi, comunque si possono trovare soluzioni di soddisfacimento reciproco, Cittadini e Comune. Il MoDDiH sta tentando questa via, e ci ha permesso di instaurare un colloquio con la Pubblica Amministrazione e, non vorrei sembrare né essere troppo ottimista, qualcosa, di piccolo ma pur sempre qualcosa, si sta muovendo. Stiamo svolgendo una serie di colloqui che ci stanno permettendo innanzitutto di capire come avvengono determinate scelte e quali siano i criteri (se logici o meno) delle stesse. Stiamo vedendo che in molti casi, non c’è comunicazione all’interno dello stesso Comune ed è lì invece che necessita intervenire. Dove il Comune non ci aiuta, allora ci rivolgiamo ad altri.

 In qualità di Presidente del Moddih, l’intervento della Fondazione Carifac e della ditta Airforce  hanno aperto una nuova speranza per le famiglie che necessitano di aiuti per migliorare la qualità di vita dei propri figli?

Innanzitutto, consentimi di dire ancora Grazie alla Fondazione Carifac, al Presidente Ottaviani, all’Airforce S.p.A. ed all’Amministratore Delegato Urbani perché hanno risposto alla richiesta di aiuto di tante famiglie che stavano rinunciando ad una attività sportiva, educativa e formativa importante per i loro cari.Il loro gesto è stato squisito e dimostrativo di una particolare attenzione ai problemi del territorio e di alcuni cittadini “speciali”.Tornando alla tua domanda, sicuramente il loro intervento dà speranza, ci ha dato la certezza che ancora esistono persone che aiutano chi si trova in difficoltà.  I nostri ragazzi hanno bisogno di vivere la vita e di svolgere attività fisica come gli altri, considerando che i nostri per farla impiegano il triplo, se non il quadruplo, delle forze sia fisiche sia intellettuali rispetto ai soggetti “normali”.E’ vero che il Comune, nelle persone dei Consiglieri e dei membri della Giunta e degli Assessori, potrebbero anche contribuire personalmente con un piccolo obolo, o rinunciando ad un proprio gettone di presenza, che può permettere di ridurre ulteriormente la quota d’ingresso a carico dei familiari, un anno lo avevano spontaneamente fatto, e sicuramente non andrebbe ad incidere nei Bilanci Comunali Vedremo di sviluppare altri aspetti che possano portare di rimando miglioramenti alle vite dei soggetti “speciali”. Stiamo raccogliendo in giro quali sono le maggiori necessità in modo da poterle esaminare e verificare quali siano prioritarie e quali no, in secondo luogo se per attuarle dobbiamo rivolgerci ad Istituti, Enti o Terzi soggetti privati oppure possiamo e dobbiamo contare solo sulle nostre forze. Quale Presidente del MoDDiH mi permetto di aggiungere e dire anche che “Noi Ci Siamo”. Noi MoDDiH se possiamo darvi una mano lo facciamo volentieri e le nostre battaglie sono per TUTTI, non solo per i nostri Associati .Sono tante le necessità di cui hanno bisogno le famiglie, ma ovviamente non possiamo andare sempre e solo alla Fondazione oppure ad Airforce a chiedere aiuto. Ci rivolgeremo anche ad altre realtà del nostro territorio sottoponendo loro i nostri Progetti. Progetti che potrebbero (e dobbiamo sempre usare il condizionale perché sai meglio di me quale grossa differenza ci sia sempre tra un progetto e l’applicazione dello stesso) migliorare sensibilmente la qualità della vita dei nostri ragazzi e delle loro famiglie. Alcune nostre idee addirittura sono a costo quasi zero, mentre altre prevedono una minima spesa iniziale ed altre un più interessante investimento.

Concludiamo con un appello o un messaggio di speranza per chi vive difficoltà simili a quelle incontrate con la tua famiglia.

A tutti coloro che vivono una vita come quella della mia famiglia posso solo dire di continuare ad avere speranza, forza e fiducia. Anche se tutto quel giorno va storto e non se ne incastra una, ricordate che quando rientrate a casa ed i Vs. figli “speciali” vi abbracciano o vi sorridono o vi baciano (o ve lo mandano a distanza), il loro gesto ha il potere di cancellare tutto quanto di brutto vi è occorso nella giornata. Se Iddio vi dato dei figli “speciali” è perché sa che voi siete gli unici che possono assisterli, difenderli e prendersi cura di loro senza chiedere null’altro in cambio se non un pò di amore ed affetto, che i nostri figli “speciali” sanno bene come dimostrare anche se il più delle volte in modo tutto loro. A coloro che non vivono una vita come la mia, auguro sinceramente le medesime cose che ho detto poc’anzi, perché anche loro devono ogni giorno affrontare altri tipi di problematiche e non sempre la soluzione è lì a due passi.

Gigliola Marinelli